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うーーん

今から書くことは、独り言なのでさらっと聞き流してください。

私の病気が寛解(薬物治療により状態が安定している状態になること)に入って、疲れやすいこと以外は日常生活に支障はなくなっている。
しかし、一応日光には気をつけている。
SLEにも片足、突っ込んでいるようなので・・・というのがホンネ。

特に医者に注意しな、と言われているわけではないがネットでシェーグレン>気をつけることで
引っ張るとやはり強い日光には注意、と書かれている。
この夏は用心して、出来るだけ昼間は外に出ないようにしてきた。
いつどんな形で症状が表れるのか誰にもわからないから。
(特にこの病気は50%の確立で、10年後約何らかの検査数値異常や
新しい病変がみられるそうです。)

が、もっと外に出たほうがいいよって言われることもある。
そりゃ私だって人間には日光に当たることが必要なことくらいわかっている。
しかし、私の病気は日光は関係ないから、と言い切られると少々腹が立つ。
その人なりにいろいろ調べてくれたんだろうけど・・・
心配してくれたんだろうけど・・・
私は自分の体のことは自分で判断させていただきます!ヽ(`Д´)ノ
と心の中で叫んでいた・・・(が、面とむかっては言えないヘタレなジルママ)


なんて思う今日この頃。
やっぱり病気のことに関して簡単にあれやこれやいうのはよくないな。
自分も気をつけよう。
大丈夫大丈夫~♪って言われるとますますヘコむ私・・・
お前、100%保障できんのか?!と泣きながら頭突きしたくなります。

最近、再入院している友が多いので弱気になってるのカモ。
こんな些細なこと、昔は全然気にならなかったのになぁ・・・

以上、ジルママのぼそっとひとりごとでした~

20060917232640.jpg
か、かあちゃん暗いぜ・・・

平気、書いたらちょっとラクになったから~
これからもジルにいっぱいグチ聞いてもらおう♪
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うぅ~ん。
なんとなくわかるかなぁ~。
私も、色々自分で調べたりしたら
“予後は比較的良くなってきているが、高血圧や腎臓の症状があると不良”
みたいなこと、書いてあったりするし。
そういうの見てると、色々考えてしまって
それを友達に話すと、「でも、大丈夫な人もいるんでしょ?」
って。確かにそうだけどさ~。
そうだけども。。。ってとこで、へこんだりしてるのに~って思うことあります。

私の病気の人でも何十年も生きてる人は
いっぱいいるんだと思う。
でも、やっぱり今は安定していても、何か起こる可能性があるというか、
何かあることが予測できる状況にあることには変わりなくて。
だからこそ、漠然とした不安に時々へこみます。。。
将来のことが考えられないというか、何というか。
考えてもいいんだろうけど、そのとき私は健康なのか??
という疑問が、常にあって。。。

あぁ~…
ごめんなさい。
完全にぐちってますね、私。
しかも、何だかわけわかんなくなってますね。

今のストレス解消は、青や岑のお世話です。
夢中になれるから♪

ジルくん、ママのお話聞いてあげてね★

::青・岑ママ さん::
わかる~
なんか漠然としてるんだけどね。
たまにずこーんとヘコみます。
私もジルいなかったら、フヌケになってたかも(笑
夢中になれるよねー!
時間なんてあっちゅーまに感じるし。

やりたいこともあるし、人生設計も慎重に着々とやんなきゃだわーと思います。

ジルのブログなのにたまにブチまけたいと思います。
えへへ。

ああぅ~~何となく分かります。
確かに「大丈夫」かもしれないけど、
その事で他人から見れば先のことで
小さいことかも知れないけど凹んだりして、
自分でもダメだって思ってもやっぱり凹みます。

私はリウマチが少し出ているので、
将来リウマチが悪化して大変なんじゃないかと
今から不安になってます。

健康って無くしてわかるものなのねと
こうしてみて分かるもんなのですね、、。

ちなみに、軽いSLEの私でも(医者から日光については言われていません)夏の日差しにちょっと多く浴びてしまった日は紅班が出ました。
今からやって損する(?)ことはないはずですよ!

::トモさん::
この病気が出たとき、私も蝶形紅斑出ました・・・
鏡見ると結構ショックで、それと同時にこの名前付けた人すげーって思いました。
本当に蝶みたいな形・・・
鏡見るのが毎日イヤでした。

ほんと普通のことが普通にできないことがショックです。

なんとか再発しないように日傘は必須で!!!
過ごしています。
来年あたりUVパーカでも買おうかな~って思っています。
Secret

プロフィール

ジルママ

  • Author:ジルママ
  • フレンチ・ブルドッグ「ジル」の日常などをキマグレ更新!
    ジルパパ、ジルママ、ジルと新メンバー息子の4人で
    のんびりな日々を送っています。

    Author:ジルママ(ただ今育児中)

    趣味:海外ドラマ鑑賞

    (Bones、brothers & sisters、GOSSIP GIRL、
    デスパ、modern family、チャック、ホワイトカラー)

    おいしいものを見つけること

    カメラ:2008年9月後半くらいからSONYのα300に移行

    ジル(JILL)5歳
    ☆2004/12/1生まれ♂☆  
    ニィちゃん
    住んでるとこ:大阪東部

    好き:食べること/寝ること/お出かけ/むっちょ

    嫌い:爪切り/シャンプー/カメラを向けられること/苦いお薬

    体重:9キロ~10キロをうろうろ

    登場人物
    ☆ジルパ(hubby)家電love
    ☆ピューピュー(son)

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