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病気と入院と気持ちの整理

前の病院に入院中、右目の異変に気づいていたため先生にそれを話して
眼科にも行かせてもらうことになりました。
左目を閉じて、右目だけで見ようとすると中心がボヤけて見えたのです。
熱が下がったら自然に治るだろうくらいに思っていましたが、検査の結果、視神経に炎症が起こっていました。



造影剤を使ったり、CTスキャン、MRIなど初めての検査ばかりで特に造影剤は二度とやりたくないなぁ、ってくらいしんどかったです。
ステロイド治療で炎症がひくかもしれないのでしばらく様子をみましょう、とのことだったので定期的に眼科にも通うようになりました。

その後、大部屋が空いたので個室から移動。
正直言って個室は一人になるためか気がゆるんでメソメソするだけだし、何よりさびしいので嬉しかったです。
病気は違うけど、同じくらいの年齢の女の子達と仲良くなったりして段々笑えるようになってきました。
入院中は検査がある日以外はすごく暇で、そういう時は楽しくおしゃべりするところに入れてもらっていろんな話をするようになりました。
同じ偶然にも同じ病気で入院している方ともお話させていただいたけど、症状が似ているけど全く一緒ではなく微妙に違う・・・本当に難しい病気なんだなぁと思いました。

そして先生から私の病気はどうやら全身性エリテマトーデス(SLE)ではなく、シェーグレン症候群というものらしい、ということを告げられました。
この頃から膠原病とはたくさんの病気の総称なんだなぁ、とぼんやりですが理解できるようになりました。
シェーグレン症候群とは自己免疫が涙腺と唾液腺を攻撃する病気で、主にドライアイとドライマウスが自覚症状として現れます。
説明してもらった時は、ドライアイもドライマウスも全然感じていなかったのですが、検査をした結果やはり普通の人と量が違っていました。
まず、ドライアイかどうかはリトマス紙を下まぶたに挟んで涙の量を測ります。
ドライマウスかどうかはガムを噛んで唾液をカップに吐き出して唾液量を測ります。
残念なことに、涙の量が極端に減った私は今後コンタクトレンズをすることができなくなりました。
また、角膜を傷つけないために乾燥が気になったら点眼も必要となりました。
ドライマウスであるために、唾液の量が少なくなると虫歯になりやすくなるので歯磨きやうがいをこまめにすること、などの説明を受けました。
そう言われれば、夜中にのどが渇いて目が覚めることが多くなり、目も乾燥が気になるようになってきました。
そして転院して2、3週間ほどしてから、いい加減自分の病気と向き合おう思い、ジルパパに本を持ってきてもらいましたが、今後合併症なども出てくるかもしれない・・・との文章に読めば読むほど恐ろしくなって、不安になりました。
不安になって実家の母に『私、死ぬん?』って泣きながら電話をかけたこともありました。
『何言っとるとねー』と笑って否定してくれましたが、その時は死がすぐそばにありそうで怖かった。
合併症にならないためにこれといった予防もできないし、できる事といったら定期検査で数値を見ていくことだけ・・・というのにも何だか自分がとても無力のような気がしてへこんだりしました。
気持ち的にも何で私が?という気持ちがまだまだ根強くあり、なかなか前向きになれずにいました。でも、ジルパパの『病気になった人は誰でもそう思ってるよ、ジルママだけじゃない。』って言ってくれた一言も大きかったです。
いつまでも悲劇のヒロインぶってちゃだめだ!前に進まねば・・・
20060516224618.jpg
がんばれー、かあちゃん!
みんながついてるぞ!

しばらくして段々とこれって、ラッキーなことなんじゃないか?って思うようになってきました。
結構楽しいです。暗いことを明るい方向へ持っていくってこと。
『なってしまったもんは、しょーがない!もし発熱しなかったらわかんなかったかもしれないし、発熱で見つかってラッキーなのかも。』
『病院はきれいだし、看護師さん達は優しいし、ご飯もおいしいし、景色はいいし、この病院に入れてラッキー!』
食べることが大好きな私は、幸いなことに特に食事制限がありませんでした。
これも本当に運が良かったのです。免疫が腎臓を攻撃していたら、また違っていたのですから・・・(私は肝臓、γ-GTPという数値に異常が現れていました←お酒飲みすぎ!とかそういうのは全然関係ありません、念のため(笑))
とにかくそういう考え方ができるようになったのは大きな一歩だと思いました。
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ジルママさん、おかえりなさ~い!
入院したってパパさんが書いていたので、心配してました。戦っていたんですね・・・。
つらいこともあるけど、ガンバですよっ。応援しかできませんが・・・。しんどい時は我慢せずにいっぱい泣いて、それからまたのんびりがんばって!
ジル君がいっぱい癒してくれますよ~。

ジルママさんご退院おめでとうございます。
パパさんの随時報告を見ては大丈夫かなと心配してました。3ヶ月の入院さぞかしお辛かったことでしょう。私も肝臓を患い3ヶ月程入院しましたが毎日泣いて暮らしてました。
普通に生活していたら気がつかない事って沢山ありますよね。親のありがたみや、友人のやさしさ。入院して改めて自分は一人じゃないんだなと気づかされました。
これからはのんびりパパさんとジルくんとご自宅で静養してくださいね。退院後は体力が落ちてますので無理は禁物ですよ~

こんにちは。
私も入院中は食事制限がなく、糖尿病や肝炎で入院されている他の患者さんからはいいな~って言われてました。(^-^;ハハ
で、ステロイド(パルス&プレドニン)でむくんだせいもあって太って退院。
今も、なんだか元気そうな姿なのです。
まぁ、なったもんはしゃ~ナイって自分も思ってマス。

お帰りなさい。
ジルママさんが戻って来られたことが嬉しいです。
あたしも10年ほど前、ジルママさんと似たような経験をしました。
病名は違いますが、ずっとその病気とは付き合っていくことになりそうです。
一緒にガンバりましょうね。
どうでもいいですが、プレドニンってホント苦いですよね!!
糖衣を激しく希望したいです。

はじめまして、副店長さんから紹介して頂いて拝見しました。
実は私も膠原病です。
私の場合はSLEですが、症状が軽い方ですが
様々な症状が出ています。
治療入院はまだしていませんが、
検査入院はしました。
入院って辛いですよね、、。
そして「何で私が?」「私死んじゃう?」良く思いました。
でも、「まだ軽いうちに病気が見つかって良かったんだ!」とやっと思えるようになりました。
お互い大変ですが頑張りましょう!

変な言い方ですが、
同じフレンチ飼ってて膠原病の方がいると知って嬉しいです。

 ジルママお帰りなさい♪
ジルパパさんのブログ更新拝見していました。ジルママさんなかなか帰ってこなかったので心配していました。しかし そういう病気もあるんですね。初めて知りました。本当に大変で変したね。これからも ジルママさんの病気との闘いは続くのでしょうか・・。何の言葉も見つかりません。。
 横浜のジルママ 大阪のジルママを応援しています!ゆっくり療養して下さい。そしてジル君。ママ帰って来て良かったね♪きっとベッタリでしょうね。
 このまま前向きに 頑張ってください(^^)/

こんばんわ。
確かに、本とか読むと色々考えるよなぁ~。
あたしも、自分の病気のことは
全然知識なかったから、結構調べたもん。
そしたら、「5年後生存率は80%」とか書いてあるし。
そのときの医者も、「そういうこともあるね~」
なんてさらっと言うしなぁ。
結構へこんだけど、そこは考え方次第だと思った。
もしかしたら、5年後何かあってるかもしれんのやったら、
今は楽しく過ごさなきゃ!!
ってね。
なかなか気持ちの整理とか、切り替えって難しいよな。
うんうん。
でも、ジルくんもパパさんもいるし
頑張れるよ!!
あたしも、青と青パパがいるから
頑張れてるしさ。

お帰りなさいっ!!
マイブログへのコメントありがとう!すごくすごく嬉しかったよ~
私は今、病院で患者さんに携わるお仕事をしています。
ジルママのブログを読んで、病気と闘うことは、いろいろな葛藤や前に踏み出す勇気とか、とてもパワーが必要ですね。
前向きなジルママの言葉で、私もパワーをもらいましたよ♪
これからはパパさんと、ジル君とゆっくり静養してくださいね。
また大阪に遊びに行きます!
こはるも少しはオンナに磨きがかかったかも!?(笑)







::::小梅母さん::
ただいまですー!
辛いこともひたすらジルに会えるためだ!って歯をくいしばってやってました。
今はご褒美(ジルとの時間)を堪能しております。
部屋の片付けもしないといけないんですけど・・・てへ。
応援うれしいです!!

::ウメ母さん::
お久しぶりですー!
三ヶ月って過ぎてしまったら、早かったかな?って思うけど言われ時は長ーーーい!って思いますよね。
私も最初は病気よりもその長さに涙してしまいました。
>普通に生活していたら気がつかない事って沢山>ありますよね。親のありがたみや、友人のやさし>さ。入院して改めて自分は一人じゃないんだなと>気づかされました。
まさしく!!!
今回本当にいろいろ勉強させてもらいました。
ジルとの時間もさらに貴重なものに感じます。
ウメちゃん、すっかりお姉さん顔!!!
無事手術も終わったんですね~術後も良好みたいで良かったです。

::シェ~グレ子さん ::
あ、それは私も言われましたー!
腎臓で入ってる人はたんぱく制限されてますからね・・・常食の私とはメニューが違うんですよ。
常食のくせに、私しょっちゅうおやつも食べていました・・・
そして2キロくらい太って退院しました。
家に戻ってからは計ってません・・・明日計ってみようかな~♪怖っ

::副店長さん:::
ただいまでーす。
一生をともにする病気になっても、病気があるから自分の体の声に敏感に耳をすますことができるってのもいいかなぁって思います。
お互いがんばりましょう!

確かにプレドニン、苦すぎ!!!
今も溶けないうちにマッハで飲んでいます。

::トモさん::
初めまして!
遊びにきてくれて、本当にうれしいです!
膠原病自体、なる確立が何万分の一・・・とかいうものなので、周りで見つけるのが大変です。

お互い、悪化させないようにしましょうね~
用心するは冬かな?
明日じっくりブログ拝見させていただきまーす。

ジル がんばれよっ

ブログ読んで、仕事中にも関わらずちょっと泣いた。
ジルとご夫妻とは、(初めて参加するオフ会だった)寝屋川のbigdogの駐車場に入り口付近で会って、初めて声を掛けた子犬(ジルはまだチビっこだったよね)がジルだったんだよね。ブランがお座りしたときに、ご夫妻が「かしこーい」と言ってくれたことを今でも覚えています。
フレンチを飼っていることで何らかの接点ができて、こうやって犬ブログを読んで泣けてくる…。生きていると縁とか関わりとか色んな不思議がいっぱいあるな…。あっと、知らんうちに自分の日記風になってる!あかんあかん!
これからもロムりながら、大阪の北の方からも「良くなれテレパシー」を送っておきます。
最後に、ジルにかーちゃん孝行するように言っておいて下さい。

::AKIさん::
ただいまですー!そしてお久しぶり!
どうやらこれから一生をともにすることになりそうです。
が、静まってくれ~って念じて薬を飲んでいたら、
小康状態になってお薬ゼロになるのが今の目標。
完治はしないけど、ひどくならないように食生活等気をつけていこっかな~って考えてます!

ハマっこのジルも元気そうですねー!!
雨ばっかでそとで思いっきり走らせたいなぁ・・・

::青ママさん::
調べれば調べるほどいろいろ書いてあるからねぇ。
私は今、壊死について調べまくってますがあんまりいい情報ないんですよねー。
そして夜は足がむくむ・・・・むーーー
もうすぐ四錠だぁ☆

::こはるママさん::
ただいまー!
前向きになるまではかなり時間を要したけど
どん底から這い上がるのもいい経験だったと思います。
もうちょっと体力回復したらみんなと会えるかなぁ。
こはるちんと遊びたいなぁ♪
お父さんとのヒゲジョリは、ジルパパもうらやむしぐさですねー!かわひー!!!
あ、でもそのころは真夏になってるかな・・・
ああーーーーードッグラン行きたいっ!

::ブランの父ちゃんさん::
コメントありがとうございます!
ジルは思いっきり孝行してくれてますよ~
おかげで楽しい療養生活を送っています

そうなんですよー、実はワンコつながりで同じ病気の方とお友達になれたり、周りにもいるよーって知らせてくれたりホントありがたいです。
出会いって偶然じゃなくて必然なのかもー、なんて思う今日この頃です。
応援パワーはうれしいです!
バンバン送ってください!!
bigdogなつかしぃ~♪
またブランにも会えますよーに!
Secret

プロフィール

ジルママ

  • Author:ジルママ
  • フレンチ・ブルドッグ「ジル」の日常などをキマグレ更新!
    ジルパパ、ジルママ、ジルと新メンバー息子の4人で
    のんびりな日々を送っています。

    Author:ジルママ(ただ今育児中)

    趣味:海外ドラマ鑑賞

    (Bones、brothers & sisters、GOSSIP GIRL、
    デスパ、modern family、チャック、ホワイトカラー)

    おいしいものを見つけること

    カメラ:2008年9月後半くらいからSONYのα300に移行

    ジル(JILL)5歳
    ☆2004/12/1生まれ♂☆  
    ニィちゃん
    住んでるとこ:大阪東部

    好き:食べること/寝ること/お出かけ/むっちょ

    嫌い:爪切り/シャンプー/カメラを向けられること/苦いお薬

    体重:9キロ~10キロをうろうろ

    登場人物
    ☆ジルパ(hubby)家電love
    ☆ピューピュー(son)

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