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ただいま!

皆様、ご心配おかけいたしました。
ジルママです!!
おかげさまで、先週退院いたしまして現在新居にてジルにべったりくっついて、のんびり自宅療養しております。毎日が幸せです♪
心配していただいてありがとうございました!!!コメントは少しずつですが、させていただきますのでお待ちくださいませ~
さて、このブログで自分の病気のことを詳しくお伝えするか否か迷いましたが、少しでも同じ病気の方のお役に立てれば、また心配していただいた方に安心して欲しくて、つたない文章ですがこれからちょっとずつ更新していきたいと思います。

今回私がこれからずっと仲良くお付き合いをしていく病気は・・・
『膠原病(こうげんびょう)』です。



ことの始まりは2月12日(日曜日)の夕方に39.6度の熱が出て、
『風邪かなぁ・・・こりゃ明日病院に行かないとな~』と、のんきに思っていました。
おかしいなぁって思ったのはリンパ線が腫れていたこと、関節が痛かったこと、発熱なのに汗が一滴も出なかったこと、でした。

次の日、フラフラになりながら自転車で病院へ。
病院で熱が40度に上がっていました。
先生に『ベッド空いてるから入院する?』って言われたけど、ジルパパが出張で、3日間ほど家をあけるからジルもいるし、ただの風邪だろうと思っていたので点滴をしてもらって薬をもらって帰りました。
翌日、薬を飲んでも全く熱が下がらず、食欲もあまりなく、最悪の状態の時に心配して電話をくれたジルパパのお母さんに事情を話すとすぐ家に来てくれてタクシーで13日と同じ病院に連れて行ってもらいました。
まさかその時から三ヶ月もの間、ジルに会えなくなるとは夢にも思っていませんでした。

診察を受けると即入院してください、と言われ血液を取り、点滴をしてもらいました。
ジルパパに連絡してできるだけすぐに帰ってきてもらい、なかなか下がらない熱のために実家から私の母親も大阪に駆けつけてくれました。
レントゲンとエコーの検査をしてもらった際に、自分では気づかなかったのですがお腹に発疹があるのがわかりました。
それが日に日に上に上がってきて、顔も真っ赤になりました。
皮膚もぼろぼろになり、自分の顔が怖くて鏡を見るのが気持ち悪いくらいでした。
入院時から24時間点滴、食欲無し(・・・というか口の中が荒れてしまって水以外は食べ物がしみて痛くて受け付けなかった=口腔・鼻咽頭潰瘍)、関節痛、40度の熱と戦っていました。
一番辛かったのは、夜。眠れなくて苦しくて、ものすごく長い時間に感じました。
寒気が急に襲ってきて毛布をたくさんかけてもらったかと思ったら、急に暑くなって
氷枕を持ってきてもらったり・・・
病名がはっきりしないと強い解熱剤も使えない、と言われ、効き目の弱い解熱剤をこれ以上は使えません、ってくらい使ってもらったけどなかなか熱が下がらず、先生が病室に来る度に『苦しいです、お願いですから何とかしてください』って伝えるのが精一杯でした。

小さい病院だったので、血液検査を外注に出すので結果が1週間しないとわからないと言われ、ずっと耐えていました。
その間にもジルパパの出張が何度か入っており、ジルのことが心配で心配でたまりませんでした。実家の母親やジルパパのお母さんに交代で家に行ってもらい、ご飯をあげてもらってそれでも一日の大半を一人ぼっちで過ごすジルにすまないという気持ちで涙が溢れました。

病名が二転三転し、ようやく2月21日に『血液検査の結果から見ると、膠原病の可能性が高いから明日大きい病院に転院してください』と言われました。
おぼろげに覚えているのは、ベッド横で私にも詳しく説明してくれた先生に『こうげんびょう・・・さわやかな名前ですねぇ・・・』と言ったこと。
家族が涙しているその傍らでその時は可能性が高いってことはもしかしたら違うかもしれないじゃないの?と、のんきにそんなことを言っていました。

翌日2月22日に退院手続きをして、すぐに紹介してもらった大きな病院へ転院させてもらいました。
先生と母と一緒に車に揺られ、ほんの30分ほどの道のりだったけど私には2時間にも3時間にも感じられました。
あいにく大部屋が満室だったため、とりあえず個室に入れもらい
先生と転院先の先生が血液データを持って別室に行き、しばらくして今後の治療方法を詳しく説明していただきました。

最初に、膠原病であることはほぼ間違いないこと。
その中でも発熱、関節痛、蝶形紅斑、口腔・鼻咽頭潰瘍の症状が出ていることから全身性エリテマトーデス(SLE)の可能性が高いのではないか、ということ。
(後にSLEではなく、シェーグレン症候群であることが判明します)
膠原病を簡単に説明すると、自分の中で本来ならば自分を守るべき免疫が自分を攻撃しているから、こんな症状が起きていること、その治療法として現在の私の症状にはステロイド投与が適していること。
今からステロイドパルス療法といって点滴で大量のステロイド剤を2時間3日間続けること、その後は錠剤で治療を続けること、ステロイドの副作用で顔が満月顔(ムーンフェイス)になること、お腹に肉がつくこと、食欲が増進されること、そして退院できるのは三ヶ月先になるということ―
副作用よりもその時は退院が三ヶ月先であること、さらに膠原病は原因不明で完治もしないということがショックで涙が出てきましたが、できるだけこらえて最後まで聴いて同意書にサインをしてすぐに点滴が始まりました。
体力が消耗していたからか、その点滴は体に重くのしかかるような感じがしました。

点滴後熱がウソみたいに下がり、関節の痛みもなくなり、ずいぶん楽になりました。
病院の面会時間も終わり、一人になると、テレビで微笑んでいる女優さんじゃなくて、なんで私なんだろう・・・?とかこんな病気になってしまって両親やジルパパ、ジルにも申し訳なくて悔しくて悲しくて涙が止まりませんでした。
特にこれから長い間、会えないジル。
ジル、ジル、と名前を呼びながら泣きまくったことは今でも覚えています。
この日から私の長い、長い入院生活が始まったのです。
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こんばんわ。
こちらにお邪魔するのは、初めてですが。
札幌のちわわ、青の飼い主です。
退院後、体調いかがですか??
今はのんびりするに限ります。
私は。。。
仕事も忙しくなってきました。
これからが正念場です。
感染受けてしまうと、一気に悪化する可能性大で
感染受ける可能性も大きいので。
でも、無理せず頑張ります。
今週末には、新しい家族を迎える予定なんです。
病気だってわかる前から、決まっていた話で
病気だってわかってからも、
やめるつもりはなかったので。
楽しみです。
これからも、ちょこちょこ遊びにきますね♪
今は、ジルくんやパパさんと
まったり、ゆったり過ごしてくださいな~。

おいでませ~

わーーー!
遊びに来てくれてありがとう!
そして早速コメントありがとう!
退院して、はやくアップしたかったんだけど何でも焦りは禁物やね・・・
退院して初日はちょっと調子わるかった・・・
感染症こわいですね~
私も毎日外行くときは帽子と特大マスクやで~♪
そして地道に手洗いとうがいをやってまーす。

えぇ~新しい家族?!びっくりだよー!
おめでとう!!!
青くんと一緒でちわわんなの?
私もこれからどんどん遊びに行かせていただきます!
これからもよろしくね~

おかえり!

正直に言うと病名も分からなかったし、ずっと心配してたよ。
膠原病。初めて聞いた病名です。
ジルママちゃんの入院生活、ご家族の心労、そしてジルも心配だったろうに・・・。
ブログ読んでて泣いてしまった。

ジルママちゃん頑張ったね!
これからどんどん良くなって行くように祈ってるからね!!
オカルトっぽいけど、ジルママちゃんが元気になれるように、心を込めて作った元気玉を送るね!
届けーーー!!!

そうそう、また大阪に行くから遊んでねー。

::solaさん::
ごめんね~、心配かけて!
完治はしてないけど、退院できるくらいに落ち着いてめでたく出所よぅ。
私も初めて聞いたよ、膠原病って自分がなってから(笑
知れば知るほど複雑・・・負けないずらー!!

そうそう、元気玉うれしい!ありがとう~
びしばし届いたじぇ!
気持ちってね、絶対届くねん。
病気にテキメンに効くって本に書いてあった!
たまに天気が良かったらとかでいいから私のこと思い出して、負けんなよ~って元気玉送ってね!
そして大阪にきたときは、新居に遊びに来てねん。
あ、今すぐはちょっと無理です(笑
ダンボールが大量発生中です。ぐふふ。

涙がこみあげて止まりませんよぅ。
こうやって落ち着いて自分の病気に向き合えるジルママ…私よりずっと大人になったね(笑)
これからはじっくりゆっくり…ねっ。
ジルはこれからジルママのごはんに『足らないです!』って言うかな?
…てかジルパパ…あげすぎだよ--!
これからもよろしくねん☆

はじめまして、海くんのところからきて時々お邪魔していました。
以前、、仕事で膠原病の方とお話しする機会が多かったので、気になって書き込みしました。
シェーグレンも人によって、大変さがすごく違って、ちょっと口が渇くという方も多いですよね。
あと、見た目が健康そうだから大変さを気づいてもらえないという方もいました。
病気とうまく付き合うしかないけれど、それを自分で消化できるまで本当に大変だったろうと思います。
退院して間もないので、青ちゃんママの言うとおりのんびりしながら、なんとか自分のペースを見つけてくださいね。
付き合いやすい症状で落ち着いてくれたらいいなぁと札幌から祈っています。

::nicoさん::
心配かけて、ほんとすまねぇ・・・
お見舞いに来てくれてありがとう!!
いただいたお菓子、全部一人でたいらげてしまいました・・・
今回の病気で成長させてもらいましたー(と、思う)
ほんと、普通のことが突然できなくなった時に初めてあん時は幸せだったなぁって思うもんだ。
あの頃のすべてが奇跡みたいなもんだったよぅ。
今は毎日ジルがそばにいるから、これ以上の幸せはないねー♪
ご飯あげすぎてたから、今ちょっと少なめにあげてるよ(笑
外泊で帰ってきた時にご飯の量をこんだけあげてんだ!って誇らしげに見せられて実際みたら写真より多っ!!!みたいな。
あれはあげすぎだよぉ・・・ねぇ・・・

::プティの飼い主さん::
初めまして!書き込み嬉しいです。
そうなんですよー、症状が見た目に出るっていうものじゃないから社会復帰してもなかなか続けられないっていうのが多いみたいです。
私も病院にいて、同じ病気で無理がたたって病院に逆戻りしてきた方を見ているので先のことは心配ですが今はストレスフリーで、ゆっくり過ごさせてもらってます。
私の場合、目がすごーく乾きます。
口も言われたら、そうかな?って思うけど唾液がすくないからか冷たいものが歯にすごくしみるんです。
歯磨きの時もお湯を使ってゆすがないと痛くて痛くて、つらいです。
今度、外来に行った時に先生に相談しないといけません・・・

病院にいたときは先のことばかり考えていたけど、だめですね。
焦ってもしょうがないってことがよくわかりました。
遠い札幌からのエール、不思議なようですごく嬉しいです!
ありがとうございます。
また良かったら遊びにきてくださいね。
Secret

プロフィール

ジルママ

  • Author:ジルママ
  • フレンチ・ブルドッグ「ジル」の日常などをキマグレ更新!
    ジルパパ、ジルママ、ジルと新メンバー息子の4人で
    のんびりな日々を送っています。

    Author:ジルママ(ただ今育児中)

    趣味:海外ドラマ鑑賞

    (Bones、brothers & sisters、GOSSIP GIRL、
    デスパ、modern family、チャック、ホワイトカラー)

    おいしいものを見つけること

    カメラ:2008年9月後半くらいからSONYのα300に移行

    ジル(JILL)5歳
    ☆2004/12/1生まれ♂☆  
    ニィちゃん
    住んでるとこ:大阪東部

    好き:食べること/寝ること/お出かけ/むっちょ

    嫌い:爪切り/シャンプー/カメラを向けられること/苦いお薬

    体重:9キロ~10キロをうろうろ

    登場人物
    ☆ジルパ(hubby)家電love
    ☆ピューピュー(son)

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